如果可以选择，你会希望以怎样的方式离开这个(ge)世界(jie)？
长久以来，尽管中国社会对死亡有(you)很多抵触与避讳，但(dan)人们对“善终”的想象是一贯的。所(suo)谓“善终”最直观的理解可能是：“病(bing)得晚，死得快”。
为何“好死”在现实中如此困难？这和临(lin)终阶段(duan)的生活(huo)质量密(mi)切相关。2014年(nian)起，中山(shan)大(da)学社会学与人类学院教师涂炯带着她的学生，在南(nan)方某肿瘤(liu)医院做研(yan)究(jiu)。起初，他们关注癌症患者的患病(bing)体验(yan)。这些年(nian)，他们的视角逐渐转向(xiang)癌症晚期患者，这些人在出院后，究(jiu)竟(jing)如何继(ji)续各自的人生。
随着研(yan)究(jiu)的推进，关涉的人群早已不(bu)局限于癌症患者。它(ta)指向(xiang)的是老龄化不(bu)断加深的今天，那些正处于或即将进入临(lin)终期的人，以及正在或即将成为照护者的家庭。在关系型社会中，死亡从来不(bu)只(zhi)是一件私人的事情。从患者的角度(du)来看，临(lin)终期往往涉及家庭道德与义务的协商，患者能够为了家人“活(huo)”，却很难选择为自己“死”。人们也常说(shuo)“久病(bing)床前无孝子”，而背后被遮(zhe)蔽的可能是远(yuan)超承受能力的照护负担。谁又能来分担家庭的这份照护压力？
涂炯，2015年(nian)在英国剑桥大(da)学社会学系获得博士学位。中山(shan)大(da)学社会学与人类学学院社会学与社会工作系教授，博士生导师。中山(shan)大(da)学“百人计划”引进人才。研(yan)究(jiu)方向(xiang)为医学社会学、卫生政策与改革、病(bing)痛体验(yan)与疾病(bing)叙事、临(lin)终关怀、移动医疗等。出版著作有(you)《癌症患者的疾痛故事：基于一所(suo)肿瘤(liu)医院的现象学研(yan)究(jiu)》《如何有(you)尊严地离去(qu)？关于临(lin)终、死亡与安宁疗护的社会学研(yan)究(jiu)》。
这些年(nian)的田野经历组成了她的新书，《如何有(you)尊严地离去(qu)？》。借由她的视角，我们能够看到“好死亡”与现有(you)观念及实践的冲突与碰撞。以及作为一种应对，安宁疗护进入中国数十年(nian)，却始终进展缓慢的原因。这些都在呼唤一场全方位的“照护革命”。
在“活(huo)着”尚且不(bu)易的今天，谈“如何有(you)尊严地离去(qu)”似乎是有(you)些遥远(yuan)的话(hua)题。但(dan)采访中，涂炯坦言，这场对“死亡”的研(yan)究(jiu)的的确确改变了她的生活(huo)。她愈发理解什么是“活(huo)着”的意义，也愈加希望自己能成为一个(ge)更纯粹的人，对生命里可有(you)可无的东西不(bu)必再那么在意。更重要的是，死亡，并不(bu)是一件与活(huo)着对立的事情。“假使一个(ge)人无法有(you)尊严地离去(qu)，他（她）就很难算是真正有(you)尊严地活(huo)着，因为死亡本(ben)身就构(gou)成了我们活(huo)着的一部分。”
采写(xie)｜新京报记者 申璐
临(lin)终患者无处可去(qu)
2014年(nian)底至今，涂炯一直在一所(suo)肿瘤(liu)医院做田野调查(cha)。研(yan)究(jiu)初期，她想弄明白，在现实的医疗场域里，患癌究(jiu)竟(jing)是种怎样的体验(yan)。癌症患者的经历鲜为人知，他们需(xu)要与家属“争夺”疾病(bing)的知情权，探(tan)索迷宫一般的治疗体系，在术后重新识别错乱的身体感受。可到了癌症晚期，当(dang)那些治不(bu)好的患者离开医院后，他们的人生又该如何继(ji)续？
很多癌症晚期患者说(shuo)，他们不(bu)怕死，就是“怕遭罪(zui)、怕疼”。每个(ge)癌症患者平均会有(you)8.3个(ge)症状，包括慢性(xing)疼痛、肢体水(shui)肿、厌食、便秘(mi)、恶心、失眠(mian)等。这些症状单看都不(bu)起眼，但(dan)却日复(fu)一日困扰着他们的日常生活(huo)。有(you)医护人员曾说(shuo)，“呕吐会让人跳(tiao)楼的”。
不(bu)少晚期患者的癌痛还会转移。而癌性(xing)伤口(kou)一旦出现溃烂，散发出的气(qi)味让家中人很难靠近。这些伤口(kou)长不(bu)好，就往里面烂。一位三级医院肿瘤(liu)科的护士长明确说(shuo)：“临(lin)终期的病(bing)人，家属根本(ben)没有(you)办法照护。”对于这样的病(bing)人，你帮(bang)他做一次护理，从清洁口(kou)腔、翻身、到清理皮肤，两个(ge)人（医护）在那，保守估(gu)计一待(dai)一个(ge)小时就过(guo)去(qu)了。家属不(bu)知道该怎么办，就只(zhi)能去(qu)寻求机构(gou)的医疗资源。
《如何有(you)尊严地离去(qu)？》，作者:涂炯，版本(ben): 社会科学文献出版社2024年(nian)3月
但(dan)现实情况是，这些临(lin)终的患者常常面临(lin)“无处可去(qu)”的困境。
相比三甲医院，二级医疗机构(gou)的确会有(you)更多空置(zhi)病(bing)床。一家区级医院的康宁科主任也很头疼，因为设(she)施水(shui)平和技术水(shui)平有(you)限，他们也不(bu)敢接收癌症临(lin)终期的病(bing)人。
基层医护大(da)多没有(you)接受过(guo)相应的培训，只(zhi)能提供(gong)基础(chu)照护。
田野访谈中，一个(ge)受访者回忆，之前有(you)白血病(bing)晚期患者从大(da)医院转过(guo)来社区医院，入住第一晚就因为用鼻管供(gong)氧导致鼻黏(nian)膜(mo)出血。社区医院只(zhi)能打止(zhi)血针，后来家属又托各种关系找医院。“这个(ge)过(guo)程中，（患者）其实很难谈得上(shang)有(you)尊严。”小医院治不(bu)了，大(da)医院进不(bu)去(qu)。这些“无处可去(qu)”的患者最后只(zhi)能又回到家里。
然而，在各种传统观念的捆缚下，家还能成为理想的临(lin)终地吗？
“我”的死亡谁做主？
在涂炯看来，当(dang)我们谈临(lin)终时，其实是在谈死亡，谈人们内心深处究(jiu)竟(jing)是如何看待(dai)“好死亡”与“不(bu)好的死亡”的。相比于西方社会，长久以来中国社会对死亡有(you)很多的抵触和避讳。我们的临(lin)终关怀一直进展缓慢，很大(da)程度(du)上(shang)和这种“注重生、避讳死”的禁忌有(you)关。要谈临(lin)终，就不(bu)得不(bu)谈这些年(nian)国人死亡观念的变迁。
那么，年(nian)轻一代(dai)会怎么看这个(ge)问题？新冠疫(yi)情前后，当(dang)时任教于南(nan)方科技大(da)学的袁长庚老师曾在开设(she)的死亡课(ke)上(shang)询问过(guo)学生，“如果可以选择，愿意以哪(na)种方式离开世界(jie)”。在“孤独终老”“突发心血管疾病(bing)”“死于艾滋病(bing)”和“死于空难”中，被选择最多的是最后一项。而这从常识来看却是很多人无法接受的一个(ge)。
对此，涂炯觉得：“我们在讨论人们对死亡的态度(du)前，首(shou)先要区分人群。”袁老师面对的是理工科的一群年(nian)轻学生，他们尚处于人生阶段(duan)的前半程，没有(you)太多家庭和子女(nu)的牵挂，“死于空难”可能是一种你和这个(ge)世界(jie)迅速撇清关系的方式。同样的问题，拿去(qu)问上(shang)有(you)老、下有(you)小的一代(dai)人，或者去(qu)问老年(nian)人，答案都会不(bu)一样。
不(bu)过(guo)这套逻辑的背后，其实和人们心中长久以来的“好死亡”并没有(you)太多矛盾。研(yan)究(jiu)期间，涂炯曾询问过(guo)包括医护、患者和家属在内，不(bu)同角色对“好死亡”的理解，发现这种死亡观念是有(you)延续性(xing)的。简单说(shuo)，人们对“好死亡”的理解大(da)体是：病(bing)得晚、死得快。最好死前还能没有(you)任何拖累，安排(pai)妥当(dang)，这对人们来说(shuo)，无疑(yi)是一种解脱。
受访者供(gong)图。
可回到实际中来，这种所(suo)谓的“好死亡”很难。在涂炯看来，当(dang)代(dai)人们对死亡的观念本(ben)身存在很多矛盾性(xing)。一方面，处于关系社会的国人有(you)很多牵挂，随着年(nian)岁渐长，大(da)多数人还是希望死亡是一件有(you)准备的事；但(dan)另一方面，为了让死亡能有(you)准备，人们会寄希望于医疗救治，使用各种医学技术不(bu)断延长寿命。但(dan)当(dang)各项生命体征逐渐消失时，被强行拉长的生命又会给患者本(ben)人带来很大(da)痛苦。
如果觉得痛苦，到时候选择不(bu)再干预(yu)不(bu)就行了？而实际上(shang)，在中国社会环境下，往往不(bu)是我的死亡“我”做主，它(ta)是由复(fu)杂嵌(qian)套、利益缠(chan)绕的不(bu)同家属方来做主，可能是“谁出钱谁做主”，也可能是家中有(you)权威的长辈做主。家属可能在孝道文化和情感负担下，或是强行维持临(lin)终者的生命，或是因为矛盾和冲突而选择早点放(fang)弃治疗。
这种“选择死亡”的权利，在现实中很难实现。
作为家属方，做出放(fang)弃治疗的决定是很难的。一位受访的护士长曾提起一位癌症晚期患者，他的妻子在病(bing)床前照顾了他五年(nian)，“只(zhi)要人还在就行”，家属就觉得有(you)对象可以寄托。老年(nian)科很多病(bing)人到最后，可能都不(bu)知道自己还活(huo)着，吃饭通(tong)过(guo)胃管、排(pai)尿通(tong)过(guo)尿管，这个(ge)时候仅仅是作为“非死亡”存在着。不(bu)少照护者还会受到人情伦理的社会压力。如果没有(you)把临(lin)终老人送(song)去(qu)医院抢救，周围邻里可能都会传话(hua)你对你父母不(bu)孝顺。
除了这种“过(guo)度(du)治疗”，实际中还有(you)一些患者会被提前放(fang)弃治疗。因为中国的家庭很多不(bu)是原子式的，而是关联着扩(kuo)大(da)家庭的关系网络(luo)，甚至以家族的形式连接，家属之间彼此也会有(you)观念上(shang)的拉扯。有(you)的希望救，有(you)的又不(bu)想救，就在费用上(shang)拉扯。一名肿瘤(liu)科医生回忆说(shuo)，虽然大(da)家总说(shuo)“养(yang)儿防老”，但(dan)儿子多了可能也不(bu)是好事。有(you)个(ge)病(bing)人来医院，本(ben)来是可以治疗的，但(dan)几个(ge)儿子谁也不(bu)愿意出钱，最后没说(shuo)好，老人就离世了。
回到患者这里。中国很多地方的传统习俗讲，“叶落归(gui)根”。不(bu)少患者，尤其是老年(nian)患者临(lin)终前希望回到家中。但(dan)这些年(nian)随着城(cheng)市化发展，能回去(qu)的农村越(yue)来越(yue)少。在城(cheng)市环境下，传统观念里根深蒂固的死亡的“不(bu)祥”会愈发放(fang)大(da)。不(bu)少老人担心自己死了“脏了”家里，死过(guo)人的房屋在以后出租、售卖中都会打折扣；又或是吓(xia)到孙子，影响儿孙的命格运道。当(dang)前的城(cheng)市化进程裹挟着仍未来得及更新的观念，使得家已经不(bu)再是原先那种理想的临(lin)终地了。
《最好的告别》，作者: [美]阿图·葛(ge)文德，版本(ben): 浙江科学技术出版社2023年(nian)5月
阿图·葛(ge)文德在《最好的告别》中提到，一个(ge)国家的医疗发展通(tong)常会经历三个(ge)阶段(duan)。起初，社会物质贫乏(fa)时，大(da)多数人得不(bu)到专业救治，会在家中离世。随着国民经济发展，人们收入水(shui)平上(shang)升，会逐渐寻求医疗系统，往往在医院离世。再到下一个(ge)阶段(duan)，社会层面各项基层医疗资源配置(zhi)完善后，人们还是会选择在熟悉的家中离世。而目前来看，我国的临(lin)终与死亡正处于变化，当(dang)下呈现为复(fu)杂多样的死亡地点，其中，医疗场所(suo)被寄予了非常多的期待(dai)，也就成了社会压力汇聚的阀门。
安宁疗护不(bu)能靠“用爱发电”
尽管现阶段(duan)，医疗机构(gou)是临(lin)终阶段(duan)会经历的主要场所(suo)之一，但(dan)在主流(liu)医疗观念中，医学的宗旨还是“治病(bing)救人”。医疗语境下很少有(you)“自然死亡”。一个(ge)人的死亡，似乎必须是某种疾病(bing)的结果或者表达为器(qi)官(guan)的衰竭。医生要盯着各项“指标”，通(tong)过(guo)各种积极的医疗干预(yu)让病(bing)人的各项指标回归(gui)“正常”。这套逻辑中死亡是被对抗的。
但(dan)近些年(nian)随着我国老龄化进程的加深，医疗体系也开始调整(zheng)以应对当(dang)下快速增加的慢病(bing)及临(lin)终照护需(xu)求。安宁疗护就是调整(zheng)的努力之一。安宁疗护从20世纪80年(nian)代(dai)起被引入国内，如今已有(you)40余年(nian)。相较(jiao)于主流(liu)医疗观念，它(ta)关心的是临(lin)终患者的生活(huo)质量，而非生命长度(du)。如何让临(lin)终患者在死前仍有(you)尊严，能没那么痛，和家人好好地做个(ge)告别。很多机构(gou)刚刚开始做安宁疗护的时候可能遇到周围居民和家属不(bu)少的抵触，尤其是家里还没有(you)临(lin)终病(bing)人需(xu)要照护的时候。而当(dang)家中有(you)人真的到了这个(ge)阶段(duan)，越(yue)来越(yue)多人已经成为或即将成为照护者时，安宁疗护就不(bu)再是忌讳了。
我们会发现，我们的社会走到今天，患者和家属对临(lin)终照护的需(xu)求是真实存在的。既然人们的观念已经有(you)了很大(da)的变化，社会也存在这么大(da)需(xu)求，现实中安宁疗护的推进为何还是如此缓慢？
最直观的表现是，一线安宁疗护科的“人气(qi)”很不(bu)旺。
受访者供(gong)图。
涂炯在书中提到，在医患关系紧(jin)张的大(da)环境下，普通(tong)医护人员会面临(lin)很大(da)的情感压力。每个(ge)医护多少都还是希望，自己的病(bing)人是躺着进来，走着出去(qu)的。而安宁疗护科面对的却是不(bu)断地失去(qu)和死亡。尽管安宁疗护科室(shi)看重患者的临(lin)终生命质量，但(dan)每当(dang)有(you)患者离世，不(bu)少医护人员称，还是会有(you)自责心理。包括和患者家属沟通(tong)时，压力也很大(da)。这是一个(ge)厌恶性(xing)的工作，甚至会给他们带来躯体化的症状。有(you)的护士甚至每到排(pai)夜班前就失眠(mian)。白天睡不(bu)着，耳边总会响起心电监(jian)护拉直线的警报声。
这种职业成就感的缺失是全方位的。科室(shi)在医院内部处于相当(dang)边缘的位置(zhi)，不(bu)少医护觉得安宁疗护就像个(ge)“全科”，给患者“发发药”，没有(you)技术挑战性(xing)。一位受访的医生透露：“医院在招聘时，入职的人，他肯定先选外科，因为外科节奏快。再选内科、手术室(shi)，这些地方工资高(gao)、奖金高(gao)、加班费也高(gao)。再不(bu)济就选急诊科，钱也不(bu)少。”很多医生觉得这里“没前途(tu)”。“我们科现在都快没医生了。最近又调走一个(ge)，然后另一个(ge)也辞职去(qu)其他医院做了。”
《遗(yi)愿清单》剧照。
绩(ji)效激励的失灵(ling)和医院科室(shi)的运营(ying)情况有(you)关。安宁疗护科不(bu)涉及太多积极治疗，比如手术等，多按床位费和护理费形式收取(qu)费用，其中需(xu)要医护人员付出大(da)量精力和时间的护理收费偏低，还有(you)些涉及患者心、社、灵(ling)方面的情绪劳动是无法收费的。
从安宁疗护实践指南(nan)看，它(ta)包括症状控制13项，舒适(shi)照护16项，心理支持和人文关怀7项。具体在执行中还会细化成更多的条目，比如指导家属作死亡症状评估(gu)、用纸尿布(bu)给患者盛接大(da)小便、用热毛巾净身……这些“隐形”劳动难以量化，既不(bu)会显(xian)示在收费清单上(shang)，也不(bu)会计入从业者的绩(ji)效考核。
“一开始，我认识上(shang)有(you)误区，认为这个(ge)科以护理为主，后来发现，其实它(ta)是一个(ge)多学科协作的科室(shi)。”一名安宁疗护科医生解释(shi)说(shuo)，做安宁疗护对医疗技术是有(you)要求的，同时也是把患者看成一个(ge)人来治疗。除了基础(chu)护理外，如何和家属沟通(tong)交(jiao)流(liu)病(bing)情、怎么尽量满足患者临(lin)终前的心愿，再到离世后如何帮(bang)助家属办理死亡证明、丧亲抚慰等琐碎的事情，这些理论上(shang)需(xu)要不(bu)同专业的人来合(he)作，需(xu)要一些辅助的角色，如社工、心理咨询师。但(dan)现实是，这些角色在当(dang)下医疗体系中是缺失的，安宁疗护科的医护经常是融多职于一身。
“疫(yi)情期间，从肿瘤(liu)科调护士来安宁病(bing)房。后来因为工作量大(da)，（她）向(xiang)院领导反映，希望调岗。”安宁科的一名护士长当(dang)时苦笑，这是她们的工作“第一次”被院领导看见。
涂炯回忆说(shuo)，她在调研(yan)中还曾遇到过(guo)一位很好的医生。这位医生说(shuo)话(hua)平平慢慢的，在给病(bing)人查(cha)房或操作时，也是举止(zhi)慢慢的，跟病(bing)人交(jiao)流(liu)不(bu)急不(bu)躁，很有(you)耐心。“从职称评级看，他其实非常普通(tong)，一直是个(ge)主治医师，职称评选要看在你的专业领域的贡献、看科研(yan)论文的发表等等，但(dan)因为安宁疗护并没有(you)成为一个(ge)专业，而他忙于临(lin)终照护的琐碎工作也没有(you)科研(yan)产出，他很难获得职称上(shang)的晋(jin)升。但(dan)这种不(bu)急不(bu)躁，踏踏实实地照顾患者，在如今如此繁(fan)忙的医疗体系内，恰恰是难能可贵的。”
这些鲜活(huo)的从业者，他们带着情感和信(xin)念来做安宁疗护，他们是老龄化社会中极度(du)需(xu)要的一群人。但(dan)他们的工作又很难被当(dang)下的医疗体系所(suo)承认。“你不(bu)能要求他们总是‘用爱发电’吧？”涂炯说(shuo)，她看到后觉得很难过(guo)。
我们需(xu)要一场“照护革命”
这些年(nian)，不(bu)少医院也在尝试(shi)开展安宁疗护工作。涂炯在书中也注意到了这一现象，有(you)的三级医院目前正试(shi)着建立独立的安宁疗护科室(shi)，或者是几个(ge)科室(shi)合(he)作，共同划定一片安宁疗护病(bing)区。大(da)部分则是在原有(you)的肿瘤(liu)科、老年(nian)科等科室(shi)尝试(shi)提供(gong)关于安宁疗护的服务项目。
除了安宁疗护整(zheng)体上(shang)收费偏低外，在现行的医疗体系下，其中大(da)部分服务内容是不(bu)在医保支付范围的。安宁疗护科如果跟其他科室(shi)一样，按照医疗项目收费，走医保报销的话(hua)，因为项目少，收费是很低的。
在过(guo)去(qu)几年(nian)的医保制度(du)改革中，很多地方试(shi)点打包付费，或者按床日结算。但(dan)不(bu)少医护反映，这仍然不(bu)足以覆盖医疗支出。比如对于癌症晚期患者来说(shuo)，止(zhi)痛、心电监(jian)护、血氧监(jian)测、吸氧、抗生素支持……这些日均费用在600-800元(yuan)，这还不(bu)算医护的人力成本(ben)，远(yuan)远(yuan)超过(guo)当(dang)下的支付标准。
涂炯记得，她调查(cha)的早期2017年(nian)左右，那时候医保支付的标准更低，面临(lin)的困难会更多。那时，一位安宁疗护科医生解释(shi)说(shuo)，如果患者想住90天以上(shang)，医保就是按床日结算，职工医保200元(yuan)一天，居民保险140元(yuan)一天。200元(yuan)/天大(da)概是什么概念呢？就是基本(ben)的床位费、护理费、查(cha)床费，加上(shang)用普通(tong)的药都会超。“我们向(xiang)医保局提过(guo)，临(lin)终关怀每人（一生）只(zhi)有(you)一次，一个(ge)人能不(bu)能提高(gao)到350元(yuan)或400元(yuan)每天，按最多180天来算，一共才72000元(yuan)，这些钱在大(da)医院的ICU，一个(ge)月都不(bu)够用。”如果按效果看，平均每个(ge)癌症患者能节省(sheng)30000元(yuan)左右的医疗费。
受访者供(gong)图。
不(bu)少患者家属还提出想自费，但(dan)医院也很难办。医保对不(bu)同级别机构(gou)的住院医疗费用会进行自费率控制。如果患者明明符合(he)入院指征，有(you)医保却不(bu)用，院方就可能被怀疑(yi)在引导自费，影响来年(nian)医保定点资格的审批(pi)。为了尽力维持收支平衡(heng)，院方就只(zhi)能限制病(bing)人人数。此外，安宁疗护对病(bing)房环境也有(you)一定要求。它(ta)需(xu)要给家人留出临(lin)终告别的空间，也需(xu)要时间让从业者跟进协助家属办理患者离世后的繁(fan)琐流(liu)程。这些都会推高(gao)成本(ben)。
有(you)的机构(gou)在尝试(shi)推出自行定价的安宁疗护套餐，或者加收住院病(bing)人的“医养(yang)服务费”。但(dan)这些也需(xu)要考虑(lu)患者和家属的意见。它(ta)最终叩问的是，在我们现有(you)的观念下，人们在多大(da)程度(du)上(shang)愿意为这些“看不(bu)见的照护”付费。再进一步，这种照护层面的压力与付出，到底是否能获得应有(you)的重视？从这个(ge)角度(du)看，安宁疗护在我国的后续推进，根本(ben)上(shang)牵涉的是一场全方位的“照护革命”。
重思死亡教育
前言中，涂炯称她的一位朋友曾感慨说(shuo)：“你现在研(yan)究(jiu)的这个(ge)领域很深沉”。这些年(nian)，涂炯带着她的学生一起去(qu)到这些医院，接触不(bu)同的癌症患者，观察医护的工作日常。都说(shuo)这些年(nian)轻的生命，他们离死亡很远(yuan)，未必能够经得起这种“一线”的冲击。
“但(dan)说(shuo)实话(hua)，我的学生还挺(ting)让我刮目相看的。这个(ge)过(guo)程中，他们偶尔可能也会有(you)情绪的波动，但(dan)远(yuan)远(yuan)谈不(bu)上(shang)接受不(bu)了。”最早时，有(you)两个(ge)本(ben)科学生跟她做专业实习。当(dang)时有(you)家安宁疗护机构(gou)，对接了一个(ge)殡仪(yi)公司，家属可以选择是否要“一条龙”的打包服务，这样就不(bu)需(xu)要再为丧葬等仪(yi)式操太多心。那两个(ge)学生就跟后面那一程，跟着殡仪(yi)公司的工作人员来到殡仪(yi)馆(guan)，和工作人员一起为离世者的家属准备追悼会。其中一个(ge)女(nu)生，在仪(yi)式进行到一半时就哭(ku)得泪流(liu)满面。旁边的同学回来后跟涂炯说(shuo)：“涂老师，您回头去(qu)安慰下她吧。”后来，涂炯就去(qu)和这个(ge)女(nu)生聊。她说(shuo)没有(you)什么，只(zhi)是在那个(ge)场景下的一种共情，看到家属的哭(ku)泣，自己也感觉真的为逝者的离开而悲伤。
《海边的曼彻(che)斯特》剧照。
涂炯觉得，这么多年(nian)反而是她的学生在影响着她，鼓舞着她。“我有(you)个(ge)学生，他性(xing)格很阳光，跟我做毕业论文研(yan)究(jiu)死亡地点的议题。当(dang)时我没办法每次调查(cha)都跟他一起去(qu)医院现场。那段(duan)时间，他就泡(pao)在这个(ge)医院的安宁疗护科和不(bu)同人做访谈，观察科里的各种情况。”涂炯说(shuo)：“安宁疗护科的氛围是很压抑的，但(dan)他一直坚持去(qu)。”毕业后，那个(ge)男生考上(shang)了公务员。有(you)段(duan)时间，轮(lun)岗到殡仪(yi)馆(guan)挂职。当(dang)他去(qu)到那里后，馆(guan)里的老员工都觉得，他是个(ge)书斋里的研(yan)究(jiu)生，会不(bu)会忌讳这些。他当(dang)时说(shuo)：“没有(you)什么，我本(ben)科时就在安宁疗护科调研(yan)，见临(lin)终期的病(bing)人，一点都不(bu)忌讳。”
“我也很欣慰，这样的经历能够为他们未来进入工作，有(you)所(suo)铺垫(dian)或帮(bang)助。”涂炯感慨说(shuo)。
很多医护人员觉得，我们缺死亡教育。但(dan)死亡教育，要从什么时候开始呢？
在涂炯看来，它(ta)一定不(bu)是当(dang)一个(ge)人快成年(nian)了，再接受死亡教育。她回忆起，小的时候，家里每逢有(you)老人离世时，作为小孩子，往往是在老人已经落下最后一口(kou)气(qi)之后，才被通(tong)知的。家中的长辈一般不(bu)愿意让孩子守在临(lin)终老人的床前，更别说(shuo)握着老人的手告别。死亡，被集体性(xing)地阻挡在了日常之外。“我们的生老病(bing)死，本(ben)身难道不(bu)是社会生活(huo)中的正常现象吗？”它(ta)本(ben)是成长过(guo)程中，每个(ge)人必经的社会化的一部分，不(bu)应该单独剥离开。
理解死亡，其实是在换个(ge)角度(du)重新看人与周遭世界(jie)的关系。如今回看，涂炯说(shuo)她愈发觉得，死亡，并不(bu)是一件与活(huo)着对立的事情。假使一个(ge)人无法有(you)尊严地离去(qu)，他（她）就很难算是真正有(you)尊严地活(huo)着，因为死亡本(ben)身就构(gou)成了我们活(huo)着的一部分。
采写(xie)/申璐
编辑/走走
校对/薛京宁